Ich bin 1971 geboren, habe progrediente MS, bin zu 80% auf einen Rollstuhl angewiesen und seit 6 Jahren verdampfe ich offiziell.

Meine Diagnose habe ich 2014 bekommen (hatte es wohl schon ca. 10 Jahre) und da habe ich schon gewusst, was ich am Cannabis habe. Die Basistherapie habe ich abgelehnt.

Ich habe eine sehr lange Historie mit Cannabis. In den letzten 30 Jahren war ich nicht einen einzigen Tag ohne und bin trotzdem nicht abgerutscht, stehe voll im Leben, habe, soweit es mir kräftemäßig möglich ist, meine Hundeschule am Laufen gehalten.

Dokumentation über die Nutzung von Cannabisblüten und deren Wirkung:

Der Tag beginnt oft mit Wadenkrämpfen oder auch Spastiken in den Beinen, die versteifen sich völlig und das Aufstehen fällt mir sehr schwer. Tätigkeiten, wie sich anziehen, waschen, Zähneputzen, etc. alles ist begleitet von gelegentlichen Versteifungen der Muskeln und leider auch Schmerzen.

Vormittags beginne ich mit einer leichten Sorte, die aber nicht sedierend wirkt.

Je nachdem, wie sich der Rest des Tages gestaltet, bleibe ich entweder dabei. Am Ende des Tages steige ich auf Bedrocan um, damit ich besser schlafen kann. 

Dieses wirkt sedierend und entspannt mich, so komme ich ohne Unterbrechung durch die Nacht.

Meldet sich jedoch mein Restless Leg, was leider nicht selten vorkommt, dann benötige ich unbedingt eine sehr starke Sorte, die mich müde macht und eher inaktiv, gleichzeitig aber auf keinen Fall eine sedierende Wirkung hat. Denn sobald ich etwas zur Beruhigung nehme, wird das Bein aktiver. Je aktiver ich bin, je ruhiger ist das Bein, und da reicht es auch manchmal, sich die ganze Nacht lang in kreative Dinge zu stürzen, bis ich vor Müdigkeit umfalle. 

Habe ich keine starke, passende Sorte, treibt mich das zappelnde Bein regelrecht in den Wahnsinn und es kann sich manchmal bis zu vier fünf Nächte hinziehen, dass ich keinen Schlaf finde. Gelegentlich zeigt sich dieser Tick auch in meinem linken Arm. Glücklicherweise ist es sehr lange her, dass das RLS vorgekommen ist, denn ich habe mittlerweile für mich herausgetüftelt, welche Cannabisblüten sich da am optimalsten einsetzen lassen.

Eine starke Sorte eignet sich auch prächtig, wenn ich diese unerklärlichen Gefühlsstörungen habe, Kribbeln, Schmerzen in den Gelenken oder Knochen, die ich auf kein Ereignis zurückführen kann, sich aber so anfühlen, als hätte ich mich gerade eben schwer geprellt. Dieses Ziehen kann ich wunderbar damit beheben.

An dieser Stelle wäre vielleicht noch zu betonen, dass keine Schmerztablette so schnell wirkt, wie das Verdampfen der Blüten

Das Verdampfen der Blüten ermöglicht mir, die Wirkung zeitlich punktuell einzusetzen, damit meine ich nicht nur, wie schnell es wirkt, sondern auch, dass ich es in der Hand habe, wann die Wirkung nachlässt oder ich sie nicht mehr brauche.

Ich neige dazu mich zu verschlucken. Wenn ich gut eingestellt bin für den Tag, kommt das so gut wie gar nicht vor. Wenn ich aus irgendwelchen Gründen länger nicht dazu gekommen bin, zu verdampfen, dann merke ich es beim Sprechen und Trinken.

Auch meine Gehfähigkeit hängt davon ab.

Die MS hält immer neue Überraschungen bereit. Es gibt viele kleine Macken, denen ich mit meinen Blüten etwas entgegenhalten und gelassener entgegensehen kann.

Völlig unverzichtbar ist das Verdampfen von Blüten für mich, wenn ich einen Schub habe, dann kommt alles zusammen.

Ich bin der Meinung, dass ich ohne die Blüten öfter Schübe hätte. Ich halte die naturgegebene biologische Effizienz der Zusammensetzung aller Bestandteile einer Blüte für nicht ersetzbar durch synthetisch nachempfundene Ersatzmittel und ich befürchte eine Verschlechterung meines Verlaufes und meiner Lebensqualität.

Nun stehe ich vor der Wahl:

Mein Zuhause verkaufen, das ich lange und mit vielen Entbehrungen verbunden erarbeitet habe, um die Therapie privat zahlen zu können, oder Verzicht darauf, um in meinem Haus ein Pflegefall zu werden. Sozialer Abstieg oder gesundheitliche Abstieg…

Medizinisches Cannabis ist das Einzige, das bei mir wirkt und mir hilft, ohne dass ich Nebenwirkungen erleiden muss. Ich inhaliere es durch einen Vaporizer, manchmal auch in Form eines Joints, und es hilft mir extrem gegen meine Nervenschmerzen.

Ich leide unter Borreliose und habe zusätzlich durch mehrere Operationen am Kopf chronische Nervenschmerzen im Bereich des Nervus trigeminus. 

Seit circa 2021 erhalte ich medizinisches Cannabis, welches ich immer vollständig selbst bezahle. 

Ich belaste somit den Staat nicht. Sobald ich mein medizinisches Cannabis einnehme, kann ich wieder am Leben teilnehmen, arbeiten gehen, Sport machen und den Alltag wie gesunde Menschen schmerzfrei bewältigen.

Ein erneutes Verbot wäre für mich und viele andere Betroffene eine absolute Katastrophe

Zu Beginn meiner Therapie 2018 kostete ein Gramm Blüten hier in der Apotheke 14 €, was damals schon relativ günstig war, im Vergleich zu den meisten anderen Apotheken. Dies galt hier auch nur für die Sorte Bedrocan. 

Zu dieser Zeit war ich über das Jobcenter von einem Amtsarzt per Gutachten als arbeitsunfähig eingestuft. Damals waren nicht mal 2 Stunden pro Tag möglich. 

Das war der Grund für den Einstieg in eine Medikation. 

 Im April 2019, etwa 5 Monate nach dem Start der Therapie, wurde mir dann endlich das erste offizielle Rezept von einem niedergelassenen Kassenarzt ausgestellt. 

Damals 5g Bedrocan. 

Mir war wichtig, dass alles LEGAL ist, es wurde aber leider schnell klar, dass dies nicht bezahlbar für mich ist. 

So stellte ich einen Antrag auf Kostenübernahme im Februar 2019, welcher natürlich direkt abgelehnt wurde. Der Widerspruch zog sich dann noch knapp 9 Monate bis ich Ende 2019 die Klage vor dem Sozialgericht angestrebt habe. 

Das Verfahren vor dem Sozialgericht Münster zog sich ewig hin. 

Man muss hier erwähnen, der Erste Versuch eines Antrages war von vorn herein zum Scheitern verurteilt, da dieser unvollständig war. Der damals behandelnde Arzt war der Auffassung die Kasse würde alles Nötige einfordern.

Der 2. Antrag war in Vollständig, es hat nichts gefehlt.

Cannabisblüten im Alltag bedeuten für mich, SELBSTBESTIMMTES LEBEN. 

Ohne die Blüten, habe ich extreme Schwierigkeiten, den normalen 

Tag-/Schlafrhythmus meiner Familie einzuhalten, kann kaum einen Gedanken oder eine Handlung zu Ende bringen, weil ich entweder den roten Faden verliere oder von etwas abgelenkt werde, das mich dann wieder kurzzeitig einnimmt, bis der Vorgang sich wiederholt und ich am Ende des Tages vor 1000 halb abgearbeiteten Problemen oder Aufgaben stehe.

Ich habe nun in meinem Leben zwei Mal die Hölle der Nebenwirkungen von Medikinet, Strattera und Elvanse über mich ergehen lassen, um die Kostenübernahme bekommen zu können. Ich habe wirklich Sorge davor, wie es nächsten Monat weiter gehen soll. 

Fazit meinerseits: 

Ohne Cannabis bin ich ein unreflektierter, unsympathischer, unaufmerksamer, hyperaktiver und hypernervöser Vater, der andauernd Termine oder Absprachen nicht einhalten kann. Sich Dinge nicht merken kann, Aufgaben und Abläufe nicht zu Ende bringt, impulsiv reagiert und sich eigentlich 1000 Mal am Tag bei seinen Kindern entschuldigen muss, weil Papa mal wieder keine Stütze oder Hilfe sein kann, da er zu sehr mit sich selbst und den eigenen Dämonen beschäftigt ist. 

All das hat mich so vieles in meinem Leben gekostet. Ich habe so vieles verloren oder verpasst, vor allem in Bezug auf meine Kinder. 

Ich könnte hier noch so viel mehr schreiben, es ist in den letzten 5 Jahren seit der Medikation mit Cannabisblüten in meinem Leben so viel Positives passiert, ich habe so viele Dinge erreicht, die ich ohne eine stabile Medikation niemals erreicht hätte.

Ich bin 55 Jahre alt und leide seit vielen Jahren unter schweren chronischen Erkrankungen. Dazu gehören Fibromyalgie, chronische neuropathische Schmerzen, sensomotorische Polyneuropathien sowie mehrere Bandscheibenschäden. Aufgrund meiner Erkrankungen bin ich seit vielen Jahren voll erwerbsgemindert.

Bevor ich Cannabis verschrieben bekam, lagen viele Jahre mit unzähligen Therapieversuchen hinter mir. Medikamente wie Tilidin, Lyrica oder Palexia konnten meine Schmerzen entweder nicht ausreichend lindern oder verursachten erhebliche Nebenwirkungen. Ich habe Cannabis nicht gewählt, weil ich Cannabis wollte – ich habe Cannabis verschrieben bekommen, weil nahezu alle anderen Behandlungsmöglichkeiten ausgeschöpft waren.

Seit 2017 werde ich mit medizinischen Cannabisblüten behandelt. Die Therapie wurde nach sorgfältiger Prüfung von meiner Krankenkasse genehmigt und wird seitdem kontinuierlich ärztlich begleitet.

Cannabisblüten haben meine Erkrankungen nicht geheilt. Aber sie haben mir etwas zurückgegeben, das ich schon verloren glaubte: Lebensqualität.

Zum ersten Mal seit vielen Jahren konnte ich wieder besser schlafen, meine Schmerzen wurden erträglicher und ich war wieder in der Lage, meinen Alltag, zumindest teilweise, zu bewältigen. Für gesunde Menschen mögen das selbstverständliche Ding sein. Für chronisch Schmerzkranke bedeuten sie ein Stück Würde und Selbstständigkeit.

Für mich ist die inhalative Anwendung medizinisch unverzichtbar. Sie wirkt innerhalb weniger Minuten und ermöglicht es mir, die Dosierung an die jeweilige Schmerzintensität anzupassen. Gerade bei starken Schmerzspitzen ist dieser schnelle Wirkungseintritt entscheidend. Mit Ölen oder anderen oralen Präparaten konnte ich diese zuverlässige Steuerbarkeit nie erreichen.

Deshalb macht mir die geplante Streichung der Kostenübernahme für Cannabisblüten große Angst.

Es geht dabei nicht um den Wunsch nach einer bestimmten Darreichungsform oder um persönliche Vorlieben. Es geht um die einzige Therapie, die mir nach vielen Jahren des Leidens tatsächlich hilft.

Als Bezieher einer Erwerbsminderungsrente könnte ich die monatlichen Kosten einer Cannabisblütentherapie niemals selbst finanzieren. Sollte die Kostenübernahme entfallen, würde meine erfolgreiche Behandlung nicht aus medizinischen Gründen enden, sondern ausschließlich aus finanziellen.

Oft wird argumentiert, Cannabisblüten seien nicht ausreichend standardisiert. Meine Erfahrungen sprechen dagegen. Jede Charge, die ich aus der Apotheke erhalte, ist laborgeprüft und weist exakt dokumentierte THC- und CBD-Gehalte aus. Auf dieser Grundlage konnten meine behandelnden Ärzte meine Therapie über Jahre erfolgreich einstellen.

Ich wünsche mir keine Sonderbehandlung.

Ich wünsche mir lediglich, dass auch künftig Ärzte gemeinsam mit ihren Patientinnen und Patienten über die medizinisch geeignete Therapie entscheiden können – und nicht eine pauschale gesetzliche Regelung.

Hinter jeder gesetzlichen Entscheidung stehen Menschen.

Ich bin einer von ihnen.

Ich habe Jahrzehnte der Strafverfolgung hinter mir. Meine Tagesmenge ist 7.5g, das sind 225g in Monat. 

Das neue Gesetz wird mich zwangsweise wieder vor den Strafrichter führen. 

Seit der Entscheidung leide ich jeden Tag an Depressionen. Es ist eine psychologische Umkehr, jedes Gramm Cannabis, das jetzt konsumiert wird, bringt mich nur schneller zur Katastrophe. 

Ich konsumiere jetzt schon bei weitem nicht mehr die benötigte Tagesmenge, aus Angst bald ganz ohne Medizin da zu stehen und dadurch sind meine Symptome voll ausgeprägt. 

Das ist gefährlich für jeden in meiner Nähe da ich eine Impuls-Kontroll-Störung habe und zu Gewaltausbrüchen neige, wenn ich entsprechend getriggert werde. Entsprechende Vorstrafen bestätigen dies. 

Und das alles hatte ich mit meinen Cannabis Blüten unter Kontrolle. 

Auch der Eigenanbau ist für mich aus mehreren Gründen keine Option. Erstens müsste ich weit mehr anbauen als legal ist, zweitens müsste ich weit mehr lagern als legal ist und das Wichtigste: ich bin kein guter Grower! Von medizinischer Qualität kann bei mir, wenn ich es selber herstellen muss, also gar keine Rede sein. Des Weiteren ist auch nicht sicher, dass ich lückenlos versorgt bin, denn ich habe schon mal angebaut und es ist oft schiefgegangen. So, dass nur sehr wenig, kein oder sehr minderwertiger Cannabis am Ende rausgekommen ist. 

Dazu kommt, dass ich mir die Anschaffung der entsprechenden Ausrüstung, sowie die laufenden Kosten, wie Stromverbrauch, nicht leisten kann. 

Am Ende sehe ich mich wieder vor den Strafgerichten, sei es wegen Cannabis in zu hoher Menge oder wegen meiner Impulskontrollstörung.

Beides war geregelt. Und es hat gut funktioniert mit den Blüten.

Leider terrorisiert meine Krankenkasse meine Ärzte und droht ihnen mit Regress und Ruin, daher will mein behandelnder Arzt zum Ende des Quartals niemandem mehr Cannabis verschreiben, egal in welcher Form. Aus Angst!

Die Krankenkasse, ihrerseits, antwortet nicht auf meine Fragen und leugnet das es überhaupt Geldforderungen gegen Ärzte bereits gibt.
Die Ärzte tun mir leid! Aber sie taugen, in diesem Fall, nicht als Verbündete der Patienten, wegen zu unterschiedlicher Interessenlagen. Leider höre ich immer öfter, dass sich diese Fälle in letzter Zeit häufen. Die Methoden meiner GKV lassen für mich nur eines plausibel erscheinen: die Kasse zu wechseln, so bald wie möglich, wer weiß wozu die noch fähig sind?!?

Da ich in Hamburg lebe, gibt es bei geringem Einkommen keinen Beratungsschein für Anwälte, hier muss man zur öffentlichen Rechtsauskunft (ÖRA). Da wartet man immer stundenlang, egal ob alt oder schwerbehindert. Das Ganze ist, meiner Meinung nach, in so einem Fall sowieso sinnlos, weil es bei der flexiblen und unsicheren Situation nicht bei einer einmaligen Erstberatung bleiben kann.

Bis jetzt ist zu vieles nicht klar geregelt und muss sich noch zeigen.

Es bleibt spannend, soviel steht fest.

Ich habe eine Ausnahmegenehmigung für die Diagnose ADHS erhalten.
Als das Gesetz im April 2017 in Kraft trat stellte ich einen Antrag auf Kostenübernahme. Dies wurde seitens der Krankenversicherung abgelehnt. Darauf reichte ich Klage beim Sozialgericht Berlin ein, für die Kostenübernahme der Cannabisblüten.
Im April 2017 erhielt ich eine vorläufige Kostenübernahme bis zum Ende der Hauptverhandlung.
Es kam mir vor, als täten der MDK und die Krankenversicherung alles, um nicht die Therapiekosten zu übernehmen.
Ich wandte mich mit dem vorläufigen Urteil an den ACM, welcher mir einen Anwalt zur Verfügung stellte.
Nachdem dieser die Klage übernommen hatte, war der Fall sehr schwierig.
Es wurde mit allen Tricks und allen Mitteln immer wieder abgelehnt. Ich war medikamentös aus therapiert gewesen. Dann fiel der Krankenversicherung auf, dass mir vielleicht eine Verhaltenstherapie helfen könnte.
Ich musste mir einen Therapeuten suchen. Dies war fast unmöglich, da mich alle Therapeuten wegen des Cannabiskonsums ablehnten.
Erst nachdem meine Ärztin dies nicht mehr hinnahm und sich einbrachte, wurde eine Therapeutin gefunden und mir vorgestellt.
Aus der Verhaltenstherapie wurde eine Traumatherapie.
Ich bekam die Diagnose komplexe PTBS. Meine Therapeutin erkannte, dass mir die Blüten am besten helfen. Mit ihnen kann ich mein Leben gut und ordentlich strukturieren und mir, vor allem, ein soziales Leben ermöglichen.
Durch den ganzen Stress und die neue Diagnose, sowie die Aufarbeitung der PTBS, fiel ich in die volle EM-Rente. Seelisch war ich nicht mehr arbeitsfähig.
Durch meinen Anwalt haben wir es nach knapp 3,5 Jahre Verfahren geschafft, dass ich über einen Gerichtsgutachter ein Gegengutachten einholen durfte. Ich wurde 4 Stunden begutachtet. Der Gutachter sprach sich dafür aus, dass mir die Cannabisblüten am besten helfen. Es gab ein 41-seitiges Gutachten, in welchem meine Diagnose und auch ich genau beschrieben wurden.
Im September 2020 wurde mir, auf Grundlage dieses Gutachtens, die Kostenübernahme von der Krankenversicherung, mit zusammengebissen Zähne, erteilt.
Nachdem ich endlich die Kostenübernahme erhalten habe war ich richtig glücklich. Ich wusste, jetzt hast du eine Chance dein Leben nochmal lebenswert zu machen.
 
Ich fing wieder an zu arbeiten. Anfangs als Mini Jobber, nach 6 Monaten konnte ich bereits Teilzeit mit 30 Wochenstunden arbeiten. Ein weiteres Jahr später, bin ich in Vollzeit gewechselt und habe mich bis zum Abteilungsleiter hochgearbeitet. Ich bin bei demselben Unternehmen angestellt.  Ich war noch nie so lange in einem Unternehmen angestellt. Zuvor verlor ich nach kurzer Zeit meine Anstellungen. Dank der Cannabis-Therapie habe ich mich im Griff, so dass es auf Arbeit super gut läuft.
Dank der Cannabis Therapie war es mir möglich wieder am Arbeitsleben und sozialen Leben teilzunehmen.
Und jetzt, muss man mit großen Schrecken feststellen, dass dies eine Ende haben soll. Dass die Kosten nicht mehr übernommen werden sollen. Dies würde für mich bedeuten, dass ich wieder alles verlieren werde. Alles was ich mir in den letzten Jahren aufgebaut habe.
Ich befürchte, dass ich dadurch wieder in die Schuldenfalle geraten werde, da ich mir die Therapie nicht leisten kann.
Zu meinen Diagnosen ADHS und komplexe PTBS kam jetzt leider noch eine Krebs Diagnose dazu. 

Meine Ärzte stehen fest hinter mir und werden mich mit aller Möglichkeit unterstützen.
Deswegen habe ich mich der Verfassungsklage beim ACM angeschlossen habe. Ich möchte unsere Rechte auf Cannabis-Medizin nicht verlieren.
Es darf nicht passieren, dass wir Patienten wieder alleine gelassen werden.
 
Ich bedanke mich, dass ich meine Geschichte erzählen konnte.

 

Im März 2017 konnte ich eine Therapie mit Cannabis-Blüten beginnen. Zuvor benötigte ich täglich 2-4 Schmerztabletten, die Magen, Darm und Leber belasteten und mich mit Bauchschmerzen, Übelkeit, Müdigkeit und Gewichtszunahme.
Als ich das erste Rezept mit Kostenübernahme der KK bekam, gab ich alle Tabletten in der Apotheke ab und nahm mir vor, nichts Chemisches mehr zu mir zu nehmen.
Ich backte mir Kekse mit Blüten, ich aß, inhalierte und rauchte Cannabis-Blüten. Des Weiteren machte ich mir Öl zum Einnehmen. Mein Konsum lag bei ca.5 Gramm täglich.
Die Schmerzen lösten sich irgendwie auf.
Ich habe sehr viel geschlafen und ich hatte das Gefühl mein Körper erholt sich.
Die Übelkeit und das Erbrechen wurde immer weniger, bis es nach ca. 3 Monaten schließlich ganz weg war.
Aufgrund der Lieferengpässe musste ich sehr oft die Sorte wechseln und konnte Erfahrungen sammeln, welche Terpene, wieviel THC und CBD für mich geeignet sind.
Mein Zustand verbesserte sich täglich.
Inzwischen habe ich mit dem Magen keine Probleme mehr und kann wieder normal essen.
Der Darm ist sehr empfindlich, dennoch sind die Bauchschmerzen verschwunden.
Mit den chronisch körperlichen Einschränkungen kann ich mit der Dosis, die sich inzwischen auf 3 Gramm täglich eingestellt hat, leben.
Die volle Erwerbsminderungsrente erhalte ich seit 2020 .
Ich kann mir die Fortsetzung der Therapie mit Cannabis-Blüten nicht leisten und frage mich, wie ich nun einigermaßen schmerzfrei leben kann.
Vor längerer Zeit habe ich Extrakte der Fa. Tilray versucht, leider erzielten diese bei weitem nicht das Ergebnis, wie bei der Inhalation von Blüten. Und, bei der Umrechnung meiner Dosis, sind Extrakte nicht wesentlich günstiger als die Blüten.

Ich hoffe sehr, dass das neue Gesetz, welches die Kostenübernahme für Blüten ungültig macht, eine Lösung für sogenannte Härtefälle, bzw. der langjährigen Patienten bereithält.
Ich werde alles Mögliche dafür tun.

Soweit zu meiner Geschichte ich hoffe sie wird positiv für mich und andere Patienten enden!

Mein Sohn, 36 Jahre alt, hat 2018 Familienunternehmen übernommen.
Drei Jahre später ist er an Leberkrebs erkrankt. Er hatte leider nicht weiter in die gesetzliche Rentenkasse eingezahlt und hat nur eine kleine Berufsunfähigkeitsversicherung von 1.098,00 € mtl. Hiervon muss er seine Krankenversicherung, Miete Strom, Telefon und alles weitere bezahlen.
Er hat Pflegestufe 3 und eine Schwerbehinderung von 100%.
Mit dem Pflegegeld, der Nachbarschaftshilfe von 131,00 € und der Verhinderungspflege kam er bisher einigermaßen zurecht.
Während der Chemotherapie bekam er Tabletten gegen Erbrechen und Übelkeit, welche er aber immer wieder erbrochen hat. (Daher Wertlos)
Das Erbrechen und die Übelkeit setzten sich leider auch nach der Chemotherapie fort. Deshalb haben wir Cannabis Blüten ausprobiert. 
Diese konnte er über einen Verdampfer inhalieren und sie taten ihre Wirkung.
Nach einem Antrag vom Onkologen und meinem Sohn bei der Krankenkasse, wurden dafür auch die Kosten übernommen. Seit 2023 bekommt er nun Cannabis verschrieben und sein Leben hat wieder etwas mehr Qualität bekommen. Darüber haben wir uns alle sehr gefreut.
Und nun soll es das nicht mehr geben? Er hat nicht die finanziellen Möglichkeiten, um es selbst zu bezahlen.
Noch dazu ist jetzt auch eine Abhängigkeit entstanden da er seit 3 Jahren Cannabis konsumiert.
Diese Reform ist schlicht, menschenverachtend.

Ich wende mich heute mit einer großen Bitte an Sie.
Es geht nicht nur um meinen Ehemann. Es geht um viele schwer chronisch kranke Menschen, deren einzige wirksame Therapie möglicherweise wegfallen wird.
Mein Mann ist 50 Jahre alt. Seit einundzwanzig Jahren ist er als Access Management Administrator tätig. Trotz seiner schweren Erkrankungen arbeitet er bis heute weiter. Seit 2021 bezieht er eine teilweise Erwerbsminderungsrente. Trotzdem stand für ihn nie die Frage im Raum, seine Arbeit aufzugeben. Sein größter Wunsch ist es, weiterhin arbeiten zu können und seinen Beitrag zur Gesellschaft zu leisten.
Wer ihn heute kennenlernt, sieht einen chronischen Schmerzpatienten. Wer ihn früher kannte, sah einen Leistungssportler.
Schon als Kind gewann er zahlreiche Pokale und Auszeichnungen. Er spielte American Football, war erfolgreicher Wrestler und betrieb Leichtathletik. Später engagierte er sich als Coach im American Football und gab seine Erfahrung und seine Begeisterung an junge Sportler weiter.
Heute leidet er an einem schweren degenerativen Wirbelsäulensyndrom der Halswirbelsäule, Brustwirbelsäule und Lendenwirbelsäule. Hinzu kommen chronische Schmerzen und neurologische Beschwerden, die seit vielen Jahren ärztlich dokumentiert sind. Bereits ältere medizinische Unterlagen beschreiben unter anderem Bandscheibenschäden, Radikulopathien, chronische Schmerzsyndrome sowie Kompressionen von Nervenwurzeln. Zusätzlich ist mein Mann Autist.
Trotz all dieser Diagnosen hat er niemals aufgegeben. Sein Ziel war immer, weiterhin berufstätig zu bleiben und nicht vollständig von staatlichen Leistungen abhängig zu werden.
Der Weg bis zu seiner heutigen Therapie dauerte viele Jahre. Wie bei jedem chronischen Schmerzpatienten, wurden zunächst sämtliche üblichen Behandlungsmöglichkeiten ausgeschöpft. Mein Mann musste alle Schmerzmittel aus der Gruppe der Opioide ausprobieren.
Das Ergebnis war außergewöhnlich. Selbst stärkste Opioide zeigten bei meinem Mann keine ausreichende schmerzlindernde Wirkung. Sogar Remifentanil + Sufentanil, eines der stärksten in der Medizin eingesetzten Opioide, wurde unter kontrollierten Bedingungen im Operationssaal getestet. Mehrere Ärzte begleiteten diesen Versuch und Gegenmittel lagen vorsorglich bereit. Trotzdem zeigte sich auch unter Sufentanil keine ausreichende Wirkung.
Nachdem alle Opioide keine wirksame Behandlung darstellten, erhielt mein Mann Dronabinol. Die Nebenwirkungen waren jedoch so stark, dass er darunter nicht mehr arbeitsfähig war. Auch dieser Therapieversuch musste beendet werden.
Anschließend erhielt er Sativex. Nach einigen Monaten entwickelten sich schwere Entzündungen und starke Reizungen im Mund und Rachen, sodass auch diese Behandlung dauerhaft beendet werden musste.
Erst nachdem sämtliche üblichen Therapien ausgeschöpft worden waren und keine wirksame oder verträgliche Alternative mehr zur Verfügung stand, übernahm die gesetzliche Krankenkasse schließlich die Kosten der ärztlich verordneten Behandlung mit medizinischen Cannabisblüten.
Seit dem Jahr 2015 wird mein Mann erfolgreich mit dieser Therapie behandelt. Er war sein Leben lang Nichtraucher. Die Cannabisblüten werden ausschließlich entsprechend der ärztlichen Verordnung mit einem medizinischen Vaporizer angewendet. Sie werden nicht geraucht. Diese Therapie wurde nicht leichtfertig gewählt. Sie war die letzte verbliebene Behandlungsmöglichkeit, nachdem sämtliche anerkannten Therapien ausgeschöpft worden waren.
Diese Behandlung hat ihm ein Stück seines Lebens zurückgegeben. Sie ermöglicht ihm, seine chronischen Schmerzen so weit zu kontrollieren, dass er weiterhin arbeiten kann. Sie ermöglicht ihm, morgens aufzustehen. Sie ermöglicht ihm, trotz seiner Erkrankung ein selbst bestimmtes Leben zu führen.
Auch seine autistischen Symptome haben sich unter dieser Behandlung deutlich verbessert. Seine Kommunikation, seine Reizverarbeitung und seine Belastbarkeit haben sich spürbar verbessert. Der Grund für die Verordnung war und ist jedoch ausschließlich seine chronischen Schmerzen.
Besonders wichtig ist für uns, dass dies nicht nur unsere persönliche Einschätzung ist. Der behandelnde Hausarzt bestätigt in einem aktuellen Attest ausdrücklich, dass mein Mann, seit dem Jahr 2015, erfolgreich mit medizinischen Cannabisblüten behandelt wird und dadurch seine Erwerbsfähigkeit erhalten werden konnte. Gleichzeitig bestätigt er, dass bei einem Wegfall dieser Therapie seine Erwerbsfähigkeit erheblich gefährdet wäre.
Genau davor haben wir heute große Angst.
Durch die Streichung der Kostenübernahme für Cannabisblüten verliert mein Mann nicht einfach ein Medikament. Er verliert die einzige Behandlung, die nach vielen Jahren medizinischer Versuche, wirksam und gleichzeitig verträglich geblieben ist. Für ihn gibt es keine gleichwertige Alternative. Sämtliche Opioide blieben ohne ausreichende Wirkung. Dronabinol machte ihn arbeitsunfähig und Sativex verursachte schwere Entzündungen und Reizungen im Mund und Rachen.
Was in der öffentlichen Diskussion häufig übersehen wird, ist die eigentliche Folge für den betroffenen Menschen. Sollte meinem Mann diese Therapie genommen werden, verliert er nicht nur seine Arbeitsfähigkeit.  Er müsste dauerhaft mit Schmerzen der Intensität 9 bis 10 leben.  Das bedeutet nahezu unerträgliche Dauerschmerzen, jeden einzelnen Tag. Es geht hier nicht um den Wunsch nach einer bestimmten Therapie. Es geht um die Frage, ob ein Mensch, für den nachweislich keine andere wirksame und verträgliche Behandlung mehr zur Verfügung steht, gezwungen werden darf, dauerhaft nahezu unerträgliche Schmerzen zu ertragen, obwohl eine seit Jahren bewährte und wirksame Therapie existiert.
Die medizinischen Cannabisblüten sind deshalb keine Wunschtherapie, sondern das Ergebnis eines langen medizinischen Weges, an dessen Ende alle anderen Behandlungsmöglichkeiten ausgeschöpft waren.
Neben den menschlichen Folgen beschäftigt uns auch die wirtschaftliche Seite dieser Entwicklung. Trotz seiner schweren Erkrankung arbeitet mein Mann bis heute weiter. Er zahlt Steuern und Sozialversicherungsbeiträge und möchte nichts lieber, als auch in Zukunft berufstätig bleiben. Sein Ziel war nie, weniger zu arbeiten, sondern trotz seiner gesundheitlichen Einschränkungen weiterhin seinen Beitrag zur Gesellschaft zu leisten.
Sollte diese Therapie wegfallen und mein Mann dadurch seine verbliebene Arbeitsfähigkeit verlieren, hätte das nicht nur für ihn persönlich schwerwiegende Folgen. Aus einem Menschen, der trotz schwerer chronischer Erkrankung weiterhin arbeitet und seinen Lebensunterhalt selbst verdient, könnte ein vollständig erwerbsgeminderter Patient werden. Damit entstünden dem Sozial- und Gesundheitssystem voraussichtlich deutlich höhere Kosten als durch die Fortführung seiner bisherigen Therapie. Hinzu kämen höhere Rentenzahlungen, weitere medizinische Behandlungen, sowie zusätzliche Sozialleistungen. Wir verstehen selbstverständlich, dass das Gesundheitssystem wirtschaftlich handeln muss. Gerade deshalb fragen wir uns, ob eine Regelung, die einem arbeitenden, chronisch kranken Menschen seine einzige wirksame Therapie nimmt, am Ende tatsächlich Kosten spart oder ob sie nicht vielmehr deutlich höhere Folgekosten verursacht.
Auch unsere persönliche Situation verschärft diese Sorge. Ich selbst bin schwerbehindert und habe einen Grad der Behinderung von 100. Aufgrund meiner gesundheitlichen Einschränkungen ist es mir kaum möglich, einer regulären Beschäftigung nachzugehen. Deshalb versuche ich seit Jahren, mir als Künstlerin eine selbstständige Existenz aufzubauen. Leider reicht mein Einkommen derzeit noch nicht aus, um davon leben zu können.
Seit Jahren kämpfen wir gemeinsam darum, möglichst unabhängig zu bleiben und unseren Lebensunterhalt selbst zu verdienen. Wir wünschen uns keine Sonderbehandlung. Unser einziger Wunsch ist, dass die einzige Therapie erhalten bleibt, die meinem Mann seit mehr als zehn Jahren ermöglicht, trotz seiner schweren Erkrankung weiterhin berufstätig zu sein und ein würdevolles Leben ohne nahezu unerträgliche Dauerschmerzen zu führen.
Mit diesem Schreiben möchten wir kein Mitleid erwecken. Unser Anliegen ist es, auf die Situation vieler chronisch kranker Menschen aufmerksam zu machen, deren einzige wirksame Therapie auf dem Spiel steht. Der Fall meines Mannes steht stellvertretend für viele Betroffene, die nach einem jahrelangen medizinischen Behandlungsweg endlich eine wirksame Therapie gefunden haben und nun befürchten müssen, diese wieder zu verlieren.
Wir würden uns sehr freuen, wenn Sie unseren Fall journalistisch aufgreifen und damit auch den vielen Menschen eine Stimme geben, die sich in einer ähnlichen Situation befinden. 
Vielen Dank für Ihre Zeit und Ihr Interesse.

Meiner Geschichte, die ich mit Unterstützung zusammengefasst habe, da ich ohne Hilfe, dazu nicht in der Lage wäre:

1. Diagnosen & Medizinische Ausgangslage

• ​Schweres idiopathisches Restless-Legs-Syndrom (RLS) mit ausgeprägter Zunahme der Symptomatik beim Hinlegen (einschließlich schwerer Zuckungen und Schmerzen)
• ​Therapieresistentes Restless-Legs-Syndrom
• ​Sekundäre, hochgradige chronische Insomnie
• ​Chronische Schmerzerkrankung
• ​Bekannte, lebensgefährliche Agranulozytose auf Novaminsulfon

2. Bisherige, erfolglose Therapieversuche & Unverträglichkeiten

• ​Dopaminagonisten / L-Dopa: Pramipexol, Rotigotin-Pflaster, Levodopa (Wirkverlust nach kurzer Zeit bzw. Zunahme der Symptomatik).
• ​Gabapentinoide: Pregabalin (starke Benommenheit, innerliche Unruhe).
• ​Opioide: Tilidin, Buprenorphin-Pflaster (abgesetzt wegen kutaner Allergie/Dermatose), Oxycodon/Naloxon (Targin 20/10 mg).
• ​Nicht-medikamentöse Therapien: Eisensubstitution, B12-Substitution, Akupunktur, TENS, naturheilkundliche Verfahren.
• Orale / Oro-mukosale Cannabinoide:
◦ ​Sativex: Wegen massiver Läsionen/Entzündungen der Mundschleimhaut nicht anwendbar.
◦ ​Dronabinol: Kein Wirkeintritt bei akuten nächtlichen Symptomspitzen aufgrund der verzögerten enteralen Resorption.

3. Wirksamkeit der Blüten-Therapie

Seit der Genehmigung der Kostenübernahme im Jahr 2020 durch die Krankenkasse führt ausschließlich die inhalative Anwendung von Cannabisblüten zu einer raschen Anflutung des Wirkstoffs. Nur so lassen sich die nächtlichen Bewegungsunruhen reduzieren, sodass wenigstens etwas Schlaf erreicht wird und mir etwas Lebensqualität zurückgegeben wird. Unter der Blütentherapie konnte die hochdosierte Opiatmedikation (Targin) erfolgreich von 20mg auf 10 mg reduziert werden.

4. Auswirkung des Erstattungsausschlusses
Als Bezieher einer EU Rente ist eine Eigenfinanzierung der benötigten Blütenmedikation finanziell unmöglich. Der Wegfall des Leistungsanspruchs führt zu einer unmittelbaren Unterbrechung einer funktionierenden Behandlung, massiven Schlafentzug, sowie zur Rückkehr unerträglicher Schmerzzustände. Eine Alternative gibt es nicht.

Cannabis hat mir zumindest etwas an Lebensqualität zurückgegeben. Ehrlich gesagt weiß ich nicht, ob ich ohne Cannabisblüten noch hier wäre. Vor der Therapie (2020) war ich so verzweifelt, dass ich mit dem Gedanken gespielt habe, mir die Beine abzuhacken. Es fühlt sich zeitweise wie Folter an. Ich bin wirklich verzweifelt und weiß nicht, was ich machen soll und wie es weitergeht.

Ein Wegfall der Blüten-Therapie würde erhebliche Folgekosten für Medikamente, sowie Arzt und Klinikbesuche verursachen. Am Ende hat die Krankenkasse mehr Kosten als mit der Blüten-Therapie.

Ich hoffe wir können zusammen etwas erreichen.

24 Jahre Kampf gegen Clusterkopfschmerzen
Seit über 24 Jahren lebe ich mit chronischen, therapierefraktären Clusterkopfschmerzen. Die ersten Attacken traten mit 16 Jahren auf, die richtige Diagnose erhielt ich jedoch erst acht Jahre später, mit 24. Diese acht Jahre waren vermutlich die schlimmsten meines Lebens. Immer wieder wurde ich als Migränepatient oder mit ‘normalen Kopfschmerzen’ behandelt, ohne die richtige Behandlung oder Medikamente zu bekommen. Jede einzelne Attacke musste ich aushalten, bis sie von selbst wieder abklang. Die Schmerzen waren so unerträglich, dass ich während der Attacken mehrfach das Bewusstsein verlor. Diese Zeit war geprägt von Verzweiflung, Hilflosigkeit und dem Gefühl, nicht ernst genommen zu werden. Weil die Erkrankung mit 16 begann, fiel die Diagnose genau in die Lebensphase, in der andere ihre Zukunft aufbauen. Während Gleichaltrige eine Ausbildung machten, Geld verdienten und Schritt für Schritt selbstständig wurden, kämpfte ich jeden Tag ums Durchhalten. Statt Zukunftspläne zu schmieden, hatte ich Angst vor der nächsten Attacke und zeitweise sogar davor, an diesen Schmerzen zu sterben, weil ich nicht wusste, was mit mir los ist. Dieser ständige Druck und die Ungewissheit haben mich völlig gelähmt. Mir waren die Hände gebunden ich konnte in dieser entscheidenden Zeit weder beruflich noch privat die Grundlagen für mein späteres Leben aufbauen. Mit der Zeit zog ich mich immer mehr aus dem sozialen Leben zurück. Nicht, weil ich es wollte, sondern weil ich Angst hatte, in der Öffentlichkeit eine schwere Attacke zu bekommen. Egal ob im Zug, im Freibad, an Karneval oder bei anderen Unternehmungen immer wieder geriet ich in Situationen, in denen Menschen nicht verstanden, was mit mir geschah. 
Statt Mitgefühl erlebte ich oft irritierte Blicke. Einmal wurde ich sogar für betrunken gehalten. Irgendwann hörte ich auf, mit Freunden feiern zu gehen oder spontane Dinge zu unternehmen. 
Die Angst vor der nächsten Attacke war größer als die Freude am Leben.
Nach der Diagnose begann ein jahrelanger Kampf. Ich habe jede zugelassene Therapie ausprobiert, viele sogar mehrfach und nahm zusätzlich an Heil- und Therapieversuchen mit neuen, noch nicht zugelassenen Methoden teil. Dazu gehörten unter anderem hochdosierte Triptane, Sauerstoff, Verapamil, Lithium, Antiepileptika, Antidepressiva, Ketamin, Nervenblockaden und immer wieder hochdosiertes Kortison. 
Vieles half nicht oder führte zu schweren Nebenwirkungen. Die Folgen begleiten mich bis heute. Durch die jahrelangen Kortisontherapien entwickelten sich bei mir beidseitige Hüftkopfnekrosen, die meine Mobilität dauerhaft einschränken. 
Hinzu kamen zwei Herzmuskelentzündungen. Trotzdem bestimmen die Clusterkopfschmerzen weiterhin meinen Alltag. An guten Tagen sind es vier bis fünf Attacken innerhalb von 24 Stunden. In schweren Phasen bis zu zwölf täglich. Die Schmerzen machen keinen Unterschied zwischen Tag und Nacht. Auch im Schlaf gibt es keine Ruhe. Oft werde ich alle zwei Stunden von einer neuen Attacke geweckt, muss sofort meine Akutmedikation anwenden und warten, bis die Schmerzen langsam nachlassen. Irgendwann, erschöpft von der Attacke und den Nebenwirkungen der Medikamente, schlafe ich wieder ein. Doch oft beginnt nach etwa zwei Stunden alles von vorn. Erholsamer Schlaf ist unter diesen Umständen kaum möglich. Diese ständige körperliche und mentale Erschöpfung begleitet mich seit vielen Jahren und beeinflusst jeden Bereich meines Lebens. Clusterkopfschmerzen zählen zu den stärksten bekannten Schmerzformen überhaupt. Doch neben den körperlichen Schmerzen ist die psychische Belastung durch den ständigen Kreislauf aus Schmerz, Angst vor der nächsten Attacke, Schlafmangel und Erschöpfung mindestens ebenso zermürbend. Dieser Druck begleitet mich Tag für Tag.

Er nimmt mir Schritt für Schritt Kraft, Lebensfreude und Hoffnung. Trotzdem kämpfe ich jeden einzelnen Tag weiter. Erst mit medizinischem Cannabis fand ich eine Therapie, die mir tatsächlich geholfen hat. Sie hat mich nicht geheilt, aber sie hat mir ein Stück Lebensqualität zurückgegeben. Die Attacken wurden etwas kontrollierbarer, ich konnte wieder aktiver am Leben teilnehmen und endlich wieder Momente mit meiner Familie genießen. Nach Jahrzehnten, in denen nahezu alle verfügbaren Therapien versagt hatten, war das die erste Behandlung, die mir spürbar geholfen hat. Besonders hart trifft mich die aktuelle Gesetzesänderung. Nach über24 Jahren Leidensweg und endlich einer Therapie, die hilft, soll diese Behandlung nun nicht mehr wie bisher verfügbar sein. Für Menschen wie mich gibt es keine Übergangsregelung. Es fühlt sich an, als würde man mir nach all den Jahren den Boden unter den Füßen wegziehen. Ich wünsche mir, dass bei solchen Entscheidungen gesehen wird, was das für den Alltag eines einzelnen Patienten bedeutet, der einfach nur weiterleben möchte.